Перейти к содержимому

 


Фотография
- - - - -

Новые проблемы детей больных эпилепсией.

эпилепсия дети петиция

В этой теме нет ответов

#1 Botanello

Botanello

    Форумчанин

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • Пол:Не определился
  • Город:моей мечты
  • Интересы:мечты,сны,грёзы

Отправлено 03 Июнь 2015 - 05:53

В интернете идет кампания за разрешение ввоза в Россию незарегистрированных лекарств для людей с редкими заболеваниями.

 

Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.

Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.

Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.

Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.

Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?

Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.

Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.

Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.

 

ссылки на петицию в статье, здесь: http://www.svoboda.o...e/26829441.html

 

Пожалуйста не оставайтесь равнодушными.

 


  • 0

"Случаются хреновые вещи" (С). - don't worry be happy.

 




Ответить



  





Рейтинг@Mail.ru PR-CY.ru Copyright © 2019 Нейролептик.ру