Сообщений в теме: 7

[Осень39]

Сыну (19лет, диагноз ф20.00) предлагают принять участие в клиническом исследовании луразидона. Врач сообщила,что этим препаратом успешно лечат в США, но в инете я прочитала, что луразидон выпустили только в этом году. Я понимаю, нужно на ком-то проводить исследования, но не хочу, чтобы из моего сына делали подопытного кролика. Ему диагноз поставили два года назад. Неужели за два раза пребывания в стационаре, врачи использовали все возможные схемы лечения - врач аргументирует тем, что у сына плохая адаптация к нейролептикам -мало что подходит, а луразидон, очень современный атипичный НЛ. Но ведь луразидон у нас не запатентован, даже если подойдет сыну, лечить им не смогут и опять будут мучить с подбором препарата для жизни.
Предлагают оформить инвалидность, т.к. попал 3й раз за 2года.Первый раз попал в б-цу прошлой осенью, 5 месяцев (вместе с отпуском -в целом месяц) продлилось лечение. Поступил с бредом, грубостью, голосами (его комментирующие неконтролируемые мысли), стремлением уйти из дома в очень расторможенном состоянии. Очень долго подбирали препарат - сначала галоперидол около месяца, потом зипрекса 3недели( я не врач, не знаю всех критериев подбора, но было видно после недельного курса приема зипрексы, что она не подходит - стал агрессивным), сероквель (активизировался), инвега (глюки). Подошел флюонксол-на нем и остановились. В этом году снова раскрутилось заболевание попал в б-цу в октябре. На этот раз сам попросил лечения, пошел на поправку быстро 1.5 месяца лечился, но похоже умолчал про голоса (выяснилось уже после выписки) и через несколько дней снова положили.

Уважаемые форумчане, хотелось услышать ваше мнение, мнение специалистов о подобных клинических исследованиях. Может кто-то более просвещен и владеет инфой о луразидоне и я напрасно поднимаю панику? Хочу, чтобы мой сын был здоров и мог жить полноценной жизнью насколько это возможно в наших обстоятельствах. И стоит ли соглашаться на получение инвалидности, ведь помимо материальной части есть и другие стороны.

[Maxim]

Если смущает именно то, что после исследования препарат не будет доступен, то надо задать вопрос врачу. Дело в том, что многие исследования имеют дополнительный протокол, который предусматривает длительный (несколько лет) поддерживающий прием препарата. Если это есть, то данное исследование будет иметь весомый плюс. Если нет - то решать вам и вашему сыну.

Давайте перечислим возможные плюсы:

1) препарат уже известный и одобренный FDA еще в 2010 г., а не просто "кот в мешке" с туманными перспективами,

2) будете его бесплатно получать и регулярно наблюдаться у врача (анализы и ЭКГ как контроль безопасности),

3) препарат подойдет и, возможно, даст стойкую ремиссию.

Возможные минусы:
1) препарат "не подойдет", что случалось на других препаратах (в таком случае нет разницы пробовать ли луразидон или еще какой-нибудь антипсихотик),

2) может попасть в группу плацебо (если таковая предусмотрена протоколом данного исследования.

[Осень39]

Maxim, смущает именно невозможность дальнейшего лечении луразидоном, даже если подойдет. По завершении исследования сыну будут подбирать другой препарат. Как мне объяснили, потом.......когда у нас его разрешат к применению......... Следов-но, в случае положит-ной реакции, в будущем можно рассчитывать, что сможем получить данный НЛ, п.ч. когда-то принимали участие в исследовании?

[Maxim]

Какова длительность исследования?

[Осень39]

Какова длительность исследования?

Мне нужно уточнить. Лечение продлится на этот раз не менее 2-х месяцев.

[параноидальное психо]

Можно свои 10 центов вставить? Я занималась этим вопросом, по другому медикаменту. Если вам нужно лекарство, которого нет в России, и врач выпишет рецепт на него, то можно заказать из-за границы, и таможня пропустит. А так вообще лекарства нельзя пересылать.Условие заказа по рецепту врача такое, что медикамент не должен входить в группу наркотических и запрещенных веществ. Например, что то необходимое из амфетаминовой группы заказать не получится (я узнавала по поводу метилфенидата, для ребёнка, там даже врач российский рецепт не станет выписывать, потому что вроде в России АДХД амфетаминами не лечат)), ; если же медикамент не в списке запрещенных на территории РФ,и врач признает успешность лечения, и в России аналогов нет - то да. Вики выдает что препарат о котором здесь идет речь, запатентован в России в 2006 году. Поэтому если подойдет, то заказать будет не проблема, тут скорее в финансы упирается - не известно, сколько стоит, и вернет ли вам страховка, то что вы на него будете тратить, при заказе.

А так если подойдет, мне кажется проще будет договорится с врачами, которые проводят исследования - пусть выдадут на пару лет, что бы хватило. Вы бесплатно учавствуете? У нас за подобное платят от 700 (короткое одно или трехдневное испытание препарата) до нескольких тысяч евро, за более длительные.Правда препараты при этом новые, которые ещё нигде не используются.

[Осень39]

Какова длительность исследования?

Maxim, спасибо за участие. Врач сообщила, изменила решение, по поводу участия сына в кл.исследов-ии.

[Осень39]

Можно свои 10 центов вставить? Я занималась этим вопросом, по другому медикаменту. Если вам нужно лекарство, которого нет в России, и врач выпишет рецепт на него, то можно заказать из-за границы, и таможня пропустит. А так вообще лекарства нельзя пересылать.Условие заказа по рецепту врача такое, что медикамент не должен входить в группу наркотических и запрещенных веществ. Например, что то необходимое из амфетаминовой группы заказать не получится (я узнавала по поводу метилфенидата, для ребёнка, там даже врач российский рецепт не станет выписывать, потому что вроде в России АДХД амфетаминами не лечат)), ; если же медикамент не в списке запрещенных на территории РФ,и врач признает успешность лечения, и в России аналогов нет - то да. Вики выдает что препарат о котором здесь идет речь, запатентован в России в 2006 году. Поэтому если подойдет, то заказать будет не проблема, тут скорее в финансы упирается - не известно, сколько стоит, и вернет ли вам страховка, то что вы на него будете тратить, при заказе.
А так если подойдет, мне кажется проще будет договорится с врачами, которые проводят исследования - пусть выдадут на пару лет, что бы хватило. Вы бесплатно учавствуете? У нас за подобное платят от 700 (короткое одно или трехдневное испытание препарата) до нескольких тысяч евро, за более длительные.Правда препараты при этом новые, которые ещё нигде не используются.

Бесплатно, если бы участвовали. Пока искала инф-цию, врач решила исключить нас из группы. Прочла на сайте минздрава, что это плацебо-контролируемое исследование. Совершенный ноль по данной теме. Спасибо интернету. Получается, две стороны у медальки - возможно, что препарат чудесный и подойдет, но ты не знаешь, в какую группу попадешь..