Марк888

Да вы молодой вам не надо....
Попробуйте плазмаферез и большие дозы глюкокортикоидов в/в если аутоиммунный энцефалит подозреваете-- в смысле обсудите это с вашим врачём....
Хотя аутоиммунка 10 лет???? Должен же быть очаг первичный типо у мужчин это мелкоклеточный рак лёгкого в основном, но вы 10 лет с таким раком не прожили бы и потом появились бы за 10 лет другие неврологические проявления как то эпиприпадки нарушения памяти походки ....чисто неврология

Есть такой подтип(каковых не мало) - лимбических энцефалит, он протекает медленно, и может имитировать тревогу, провоцировать бессонницу. Примеров вялотекущего аутоимунного процесса в медпрактике достаточно. Это редкие явления, но существующие.
Плазмоферез делал, не помогло.

не мне?)
вы видимо не простой человек, с обычным не возились бы - вывезли бы тихо в психушку, закололи бы а потом - сказали бы умер по естественным причинам, ещё бы на органах наварились, и это не сарказм.
врачи наверное в 90% ничего не знают - и это в лучшем случае, в худшем - просто убьют. В этом плане конечно психиатрия - это "тупиковая ветвь в медицине")))
если дорога жизнь я бы обходил их десятой дорогой.

Вам правильно всё связали с глутамат-ГАМК, но это теория. У меня - я то же пробовал фенобарбитал, тогда ничего не брало. а это хоть какой отдых, я вообще не спал, может полчаса, потом ели слез. И знаю что это не сказки, есть разные стадии(формы) бессонницы - я прошёл наверное все, и пока не дошёл до Дна меня не отпустило.
В моём случае всё было намного хуже - я был в чужом городе, общага, покровителей не было а вот врагов.. надежда только на своё здоровье которое вытянет, и удачу, но я всегда философски относился к жизни - все мы умрём. главное как жить, и понимание что сделал всё, остальное не в твоей власти, но ты хоть попытался.

Врядли Ваши обстоятельства - "чужой город, общага, отсутствие покровителей", хуже моих)
Наверх своей болезни в 2019 году меня обвинили в заказном убийстве, и обьявили в федеральный розыск, тогда-то я и попал в дурку находясь в бегах в другом государстве, крыша ехала тогда капитально, потом начали сажать моих друзей, и в итоге в 2020м посадили меня. Мои "общаги" начались от Бутырки в Мск, и через всю Россию до самого Белого Лебедя в Саликамске. Благо в то время, находясь в дурке в первые, доктор познакомил мой организм с Клозапином(Азалептином), иначе бы то время просто не пережил, стресс бешеный,а функция ежедневной перезагрузки - сна, в организме сломана. Клозапин тогда реально работал, не идеально, и даже не хорошо, но нормально, а это было уже что-то.
Помню что самое страшное было для меня в тюрьме это то, что медсестра на ночь забудет принести таблетки и уйдет домой, что порой происходило, и по этому поводу все руки мои изрезаны лезвиями от бритвы, - иначе в тех местах чего-то добиться оч сложно, особенно медицинской помощи, тут либо голодовка, либо вены режь. Мне одной прекрасной ночью один недоброжелатель хотел горло перерезать, когда я лягу спать. Не получилась у него эта затея только потому что заточка эта была сделана из алюминиевой ложки, шкуру порвать он мне смог, а пробить кадык не вышло.
Но я к чему это, пох*р мне было на то умру я или нет, днем уже мысли были заняты не тем что ночью произошло, а тем принесут мне таблетки или забудут. Потому что состояния, в которые входит мой организм при бессоннице, хуже смерти.
Так что не жалуйтесь, обстоятельства у всех у нас разные, и мои и Ваши не самые тяжелые. Но когда здоровья нет, тогда беда, все остальное можно пережить.

Это связано с десенсибилизацией ГАМК рецепторов от таких дозировок. Ни какой метаболизм не способен остановить, в кратчайшее время, проникновение упаковки запеклона через ГЭБ. Что у вас там за врачи? Есть некоторые пределы после которых увеличение дозировок уже не даёт эффекта а вызывает лишь обратный процесс так как этой дозировки достаточно чтоб затронуть все имеющиеся в наличии целевые рецепторы. У каждого порог свой. Дальнейшее увеличение дозировки ведёт лишь к десенсибилизации рецептов и усилении дисфункции нейронов ими активируемых. Благо запеклон очень избирателен к типу ГАМК рецепторов и не способен затронуть все. Если бы вы расшатывали ГАМК систему менее избирательным препаратом то от таких дозировок выхватили бы белочку как у алкашей вернее что то подобное, бензодиазепиновый делирий.. Белочка это десенсибилизация всей ГАМК системы то есть торможение перестаёт вообще работать.

Меня обследовали все кто только мог, и в Москве и за еë пределами, от рядовых врачей, до профессоров и академиков, 4 госпитализации - результата 0. Даже диагнозы каждый доктор ставит свой, нет единого мнения.
Я не идиот чтобы сразу пить по пачке запиклона, или фенобарбитала, все происходит обычно так - врач назначает препарат и дозировку(речь не о препаратах накопительного свойства), я выпиваю - не работает, тогда перед следующей ночью я чуть повышаю дозу - опять не работает, и так далее, пока со злости не дохожу до абсурдно высоких доз, и тоже ничего не чувствую, в один такой момент я выпил смертельно высокую дозу Фенобарбитала и не почувствовал даже легкой сонливости, мой док сказал что это физиологическая аномалия, что при таких дозах меня как минимум должна была ждать палата реанимации, а мне хоть бы что.
Было подозрение, что есть энцефалит действующий на GAD65, при котором есть нарушение трансформации глутамата в гамк, но кровь не показала, сейчас сдаю анализ из ликвора.
Мне приходится самому разбираться со своей болезнью, все доктора при виде меня только разводят руки.

Клоназепам, прегабалин помогает - принимайте. Если есть возможность. Мне тоже препарат ПКУ помогает. Кончится - и я умру. Болезнь началась так же, мгновенно, как выключили свет. Пользуйтесь тем, что помогает. У меня тоже состояние "тянущейся ПА" без фармы.

Edit. Информацию с подобной темой спутала, извиняюсь.

ЗЗЫ. Мне поначалу тоже только конские дозы помогали.

.
Есть возможность употребоять и клоназепам и прегабаллин, проблема только в том, что если принимать его ежедневно, то эффект сильно слабеет. При первом приеме клоназепама 4 мг уснул как младенец, а теперь и 12 мг еле чувствую. Залумываюсь об VNS, она должна стимулировать парасимпатику. Не знаю, я испробовал все, на днях даже кетаминовую терапию прошел - результата ноль

я вам верю, при некоторых формах ПА (которые не лечатся) человек улетает в реальный Ад, я не думаю что это патология, какой то малоизученный процесс психики.
у меня есть свои гипотезы и даже удивлю - проходил подобное, но что бы корректировать процесс и организм не развалился - надо как то поддерживать торможение в НС - а это ГМК рецепторы - то что даёт энергию нейронам на которой они живут, и нужно хвататься за каждую порцию что удастся урвать. и так маленькими шажками.. и может занять не один год. Человек очень прочная система и способна выдержать и не такое, в любом случае - выбора нет. Кто говорит что лучше умереть и пр, ну попробуйте, когда приблизитесь к черте поймёте насколько вы слабы.
Но это моё мнение, не сильно пугайтесь если что, больше про себя говорю.

Я и так очень долго в режиме борьбы, и болезнь прогрессирует. Сегодня было настолько невыносимо, что выпил 1000 мг Прегабалина + 4 мг Алпразолама и стало чуть легче. Но это абсолютно не нормально. Живу как инвалид, иногда сложно до туалета дойти, прошу прощения за подробности.
Чат gpt говорит о глубокой дисфункции нервной системы, глутомат(возбуждающий медиатор) не преобразуется в гамк(тормозной медиатор), в здоровом организме между ними существует баланс, как у симатической нервной системе и парасимпатической. Произошел крах этих систем.
А причин для этого масса, от аутоимунных процессов, до генетических. А все проверить нереально. Я не один миллион потратил на исследования и ни на шаг не приблизился к решению. Очень устал за все время, реально думаю, что суицид - это единственное решение при текущеи положении дел.

Лирика(Прегабалин) для сна хороша, за исключением одного но! В моем случае отработала 2 недели и эффект сошëл на нет.

На сегодняшний день история моих мученийи длится почти 10 лет, поэтому описание не могу сделать совсем коротким, но попытаюсь сжать до основных моментов.
Моя история берёт начало 2 сентября 2016 года. В этот день, а точнее ночь, по причинам, которые до сих пор остаются для меня полной загадкой, при попытке заснуть со мной случился приступ, именуемый в профессиональной медицинской среде “де-реализацией” и “де-персонализацией”, проще говоря я как будто потерял связь с реальностью, я вроде бы понимал где я и кто я, но я будто застрял в состоянии между сном и явью, всё вокруг было каким-то ненастоящим, и нереальным. Началась острейшая паническая атака, сердце выскакивало из груди, всё тело дрожало, от осознания что я схожу с ума мной овладел дикий страх и агония, которые продолжались несколько часов. Сразу оговорюсь что я не пил, не курил, не употреблял ПАВ, причем не только в этот день, а в целом я вёл всю жизнь очень здоровый образ жизни. И с этого момента, с этой ночи моя жизнь уже не была прежней. Постоянная тревога и напряжение плотно засели в моём сознании, позитивные эмоции безвозвратно покинули меня; но что самое болезненное - я напрочь лишился хоть от части нормального сна - долгое засыпание, ранний подъём, короткий, абсолютно неглубокий, поверхностный сон, и соответственно невыносимое состояние в течение дня. Сказать что я себя плохо чувствую, это ничего не сказать; мой организм перманентно находится и в состоянии полного истощения и бессилия, и в тоже время испытывает сильнейшее напряжение и возбуждение. Организм абсолютно утратил способность расслабляться и отдыхать. Это на эмоциональном уровне, на физическом всё ещё печальнее - какие-то жуткие сдавливания и нереальный дискомфорт в шейном и затылочном отделе, сильнейшие вибрации и дрожание в районе солнечного сплетения, и это не просто какой-то нервный тик, который раздрожает, но жить не мешает, тут совсем другой спектр ощущений, от ног до головы вся нервная система перевозбуждена и натянута как струна, дрожит, вибрирует, доставляя сильнейший дискомфорт, часто начинается аритмия, ощущение что ещё немного и всё закончится либо инсультом, либо инфарктом, всё лицо, голова, грудная клетка покрыта красными пятнами воспалений, и отслаивающейся кожи. Какой-то механизм в ГМ в ту ночь полностью и видимо безвозвратно вышел из строя. Для меня стало невозможным даже просто полежать в спокойном состоянии, не говоря уже о том, чтобы впасть хотя бы в лёгкую дрëму и тем более провалиться в сон. И эти состояния происходят со мной не приступами, не эпизодически, а нон-стоп, 24/7 без всякой передышки. Есть больные люди которые говорят, что их жизнь ввиду болезни превратилась в существование, для меня же даже существование - роскошь, я нахожусь в бесконечной, ежедневной, ежесекундной борьбе и невыносимых страданиях. Моя жизнь за 10 лет разрушена, я не могу заниматься бизнессом, что было для меня важно всегда, не могу работать, не могу просто встречаться с друзьями, что также всегда имело большую ценность для меня, не могу заниматься ни спортом, который всегда был неотъемлемой частью моей жизни, ни даже физкультурой, выход на улицу - уже испытание, либидо на нуле, хотя всю жизнь я вёл очень активную сексуальную жизнь; моя жизнь, жизнь инвалида, которому сегодня только 36 лет. Но это я забежал наперёд, вернусь к тому загадочному дню, а точнее ночи, когда всё началось. Оказалось что загадки только начинались. Естественно после пережитого приступа и пребывая в новом для себя состоянии я побежал к первому психиатру, которого нашёл в интернете. Назначен был нейролептик Финлепсин, атаракс и антидепрессант Ципрамил. Но о фарме я напишу отдельно ещё. Вообщем, первое назначенное лечение оказалось с абсолютно нулевой эффективностью(как и большинство остальных)что меня обескуражило, ведь тогда, будучи далёким от понимания душевных болезней и наивным я пребывал в уверенности, что все эти болячки давно изучены и легко лечатся. Как же я был далек от настоящего положения дел. После этого я был пациентом у десятков разных специалистов, 4 раза был госпитализирован, меня вели от обычных докторов без учёных степеней до консилиумов из профессоров самых авторитетных учреждений России и Белоруссии - в частности НЦПЗ и РНПЦ.

Теперь немного о фарме. Перечислять детально всю фарму, которой я лечился, я не буду, так как безрезультатно испробовано на 99% абсолютно всё(кроме нескольких исключений, о которых я чуть ниже напишу) - типичные, атипичные нейролептики, антидепрессанты - трициклические, СИОЗС, СИОЗСН, бензодиазепиновые транквилизаторы, нормотимики, литий, барбитураты, антиконвульсанты; испробовано всё и в разных дозировках, и разных всевозможных комбинациях. Результат - никакой, ну или почти никакой. Мой организм, до кучи имеющихся проблем, оказался абсолютно резистентным даже к самым убойным препаратам, и даже в конских дозировках, как например, - препарат Аминазин, в дозе 2 кубика внутримышечно превращал в овощ и заставлял пускать слюни самых буйных пациентов псих.больницы, меня же обкалывали Аминазином в дозе 4 кубика, и я не чувствовал абсолютно ничего, от слова совсем, врачи делали круглые глаза, разводили руками, и объяснить это никак не могли... Другой известный, старый препарат из категории барбитуратов, “грязный” по побочкам, но как считается максимально убойный - Фенобарбитал, в дозе 100-200 мг с ног валит абсолютное большинство; я экспериментально, увеличивая дозу изо дня в день(из-за отсутствия эффективности) доводил дозировку этого препарата до 1000 мг за один приём, и также не чувствовал ничего! даже лёгкой сонливости не было; мой доктор сказал что такие дозы могут быть смертельными, и что меня должна была ждать как минимум палата реанимации после таких доз; но нет, не было ни реанимации, ни хоть каких-то позывов ко сну и ощущений. Кветиапин - относительно современный препарат, который часто назначают при психических расстройствах с нарушением сна. Тут картина чуть позитивнее, в дозировке 500 мг препарат давал удовлетворительный(но не хороший) результат, но длилось это 3 месяца, потом доза даже в 800 мг не давала почти никакого эффекта. К слову 25-50 мг Кветиапина при мне вырубало пациентов на 10-12 часов глубокого сна без пробуждений, это стандартная эффективная доза для людей страдающих бессонницей; для всех, кроме меня.
Но был один препарат-исключение, который неплохо работал около полутора лет! , и благодаря которому я смог пережить крайне сложный и стрессовой период своей жизни, а именно проблемы с законом, розыск и тюрьму, не побоюсь сказать что этот препарат не просто помог мне, а спас меня на тот полный дикого стресса период. Это Азалептин - самый мощный седативный атипичный нейролептик, спецучетный препарат, который могут выписать только в ПНД по 148й форме. В дозе 100 мг давал сон на 6-8 часов. В дозе 25-50 мг этот препарат валит с ног любого на 15-16 часов; любого, но не меня… но учитывая что на мне не работает абсолютно ничего, Азалептин стал настоящей находкой. Но прошло время, и этот препарат также перестал работать.
По силе действия его иногда сопостовляют с Тизерцином, но последний вообще никак на мне не срабатывал, ни в каких дозах.
Клоназепам - бензодиазепиновый транквилизатор, наиболее сильный в своей группе. Первый приём препарата в дозе 4 мг дал невероятный эффект, - глубокий сон без пробуждений 8 часов! И сон по качеству и глубине был на порядок лучше чем от Азалептина, но уже второй приём не дал и близко такого результата, 3-4 приём ещё слабее, а спустя неделю сна от него не было вообще, но общее состояние при употреблении немного улучшалось.
Антиконвульсант Прегабаллин, он же “Лирика” - с 2021го года в РФ относитится к перечню наркотических препаратов. Тоже неплохо срабатывал в дозировке 450-600 мг в один приём, но также недолго - 2 недели, потом эффекта не было вообще, только в совокупности с Клоназепамом. Сейчас эту комбинацию 4 мг Клоназепам + 450-600 мг Прегабаллин использую, когда терпеть своё состояние нет никаких сил, обычно 2-3 раза в неделю. Обычно наступает облегчение, а если повезёт, то даже короткий сон. Стараюсь этой комбинацией не злоупотреблять, понимаю что это последний спасательный круг, которого могу лишиться если комбинация перестанет работать.
Остальной бесконечный перечень фармы, как уже сказал, перечислять не стану, так как от всех абсолютно нулевой эффект. Возможно это связано с высоким метаболизмом, возможно с сверхчувствительной системой ГЭБ в ГМ, не знаю, как не знает ни один доктор, у которого я лечился и обследовался.

Диагноз. Это очередная загадка. Почти каждый доктор ставил свой - генерализованное тревожное расстройство, депрессивное расстройство, смешанное тревожно-депрессивное расстройство, пограничное расстройство личности, и даже шизо-аффективное расстройство. В целом что инсомния не является самостоятельным диагнозом в большинстве случаев, и что первопричина глубже и связана с каким-то психическим расстройством я согласен, но в каком именно не понятно ни мне, и нет единого мнения у врачей. Да и понимая диагноз, думаю мало чтобы изменилось.

Естественно что за всё время я сдал огромное количество анализов, на щитовитку, гормоны, биохимию, железо и так далее, и прошёл всевозможные обследования, в частности ЭЭГ, и МРТ ГМ, шейного отдела и позвоночника, УЗИ надпочечников (которые выделяют адреналин), УЗИ сосудов ГМ. Практически всё в норме, кроме повышенной лейкоцитарной эластазы(нейротест, на наличие воспалительных процессов в ГМ), и в заключении ЭЭГ указано “ярко-выраженные корково-подкорковые ирритации”.

Также за всё время помимо лечения фармой, я искал путь исцеления без неё, в частности - ТМС, ксеноно-терапия, плазмоферез, всякие физиопроцедуры типа электросна, покупал кислородный баллон и дышал через него, предполагая что сильный дискомфорт в голове может быть связан с недостаточным поступлением кислорода в мозг(гипоксией), ходил делать наркоз, ожидал после глубокого сна “перезапуска” ЦНС
и даже решился на ЭСТ(электросудорожная терапия), хотя много страшилок слышал об этой процедуре, в том числе от самих врачей, и читал, об риске сердечного приступа, амнезии, чего стоит одна только история Эрнеста Хемингуэя, который после этой процедуры застрелился. В народе ЭСТ называют карательной психиатрией. Но тем не менее я твердо решил и добился её проведения в Москве. Ну и естественно пробовал все танцы с бубном, о котором пишут и говорят в каждой книге о сне и бессонице, типа - ПТ, КПТ, медитации, дыхательные практики, прогулки перед сном и в течение дня, контрастный, и горячий душ перед сном, убрать телефон за час до сна ввиду раздражающего нервную систему “синего” экрана, разные техники расслабления и так далее. Итог всего - абсолютно никакого результата, но я уже и не особо надеялся, вот только насчет ЭСТ было разочарование, на эту процедуру я подавал особые надежды.

Что ещё стоит упомянуть, - когда через 2 года мучений ничего не помогло, я решил попробовать экспериментальный метод - попробовать лечиться наркотиками, причём стимуляторами - кокаин, амфетамин, эйфоретиками - экстази, мефедрон и психоделиками - марихуанна. И так возбужденная нервная система от стимуляторов и эйфоретиков ещё сильнее перевозбуждалась и состояние, и без того крайне плохое, усугублялось, а от марихуанны ловил дереализацию и деперсонализацию с сопутствующей панической атакой, как раз с того состояния с которого всё началось. Через год я бросил свой “эксперимент”.

Эти 9 лет я ежедневно принимаю ту или иную фарму, которая хоть как-то показала результат, безуспешно пытаюсь вернуться к Азалептину, но даже в дозе 200 эффект слабый. В целом не живу иллюзиями исцелиться без лекарств, готов всю жизнь принимать лекарства, если какое-то из них будет давать стабильный позитивный результат. Знаю несколько человек, которые ведут очень активную жизнь и при этом принимают псих.фарму всю свою жизнь, так как эта фарма эффективно работает на них годами, десятилетиями, а не неделю-две. Уже давно нахожусь фактически на самолечении, хоть и наблюдаюсь у нескольких врачей, которые нужны мне в основном для выписки тех или иных рецептов, читаю литературу, изучаю исследования, изучаю научные сюжеты и обзоры, которые хоть как-то могут быть мне полезны, но давно пришёл к выводу что мы ещё слишком мало знаем о нашем мозге, наверное самом сложном творении во вселенной. В данный момент, изучая западную практику с позитивными результатами, хочу попробовать Кетаминовую терапию, которая, если верить исследованиям, может “перезапустить” ЦНС, а также рассматриваю операцию по установке электродов к блуждающему нерву, которые должны его стимулировать, запуская парасимпатический отдел нервной системы(отвечающей за отдых и расслабление). Ставил эксперименты по депривации сна, по логике если не спать ночь, другую, то рано или поздно организм должен сдаться и заснуть, но на мне логика не работает, чем больше времени без сна, тем больше возбуждается нервная система, а позывов ко сну нету от слова совсем. Делаю попытки спать без лекарств, хватает на одни сутки, потом состояние совершенно невыносимое и приходится чем-то спасаться.
Из месяца в месяц, из года в год всё становится только хуже, та фарма которая хоть как-то работала раньше, из-за молниеносного развития толерантности, и какой-то невероятной резистентности практически не работает сейчас. Руки опускаются, надежды почти не осталось, последние три месяца из головы не вылазят суицидальные мысли, как единственного выхода от этих бесконечных мук.