August2005

Классная музыка и поток мемов. Enjoy =)

Я думаю, будут мягкие, и будут стоить очень дорого. Сейчас есть интересные линзы, закрывающие склеру, которые могут хорошо подойти после пересадки (может быть, и после установки сегментов?), но у нас в Ебурге изготовление одной такой линзы стоит около 15000 рублей, это не для моего бюджета. Поверхность такой линзы может быть удалена от роговицы, как мне объяснили, и в этом пространстве накапливается слезная жидкость и кривизна, вызванная болезнью или осложнениями после пересадки роговицы, нивелируется. 

Да, я с самого начала знал про склералки. 6 лет назад они стоили в районе 25000, сейчас думаю так же. Но подгонка, все эти роговичные гели, баночки и растворы для их содержания стоят еще тысяч 7. Ебола та еще. Мне она нужна только на один глаз самый проблемный. Может когда-нибудь разорюсь. Мне врач предлагал фокичную линзу на правый глаз за 200к. Окупаемость - 6 лет. Тоже надо иметь ввиду. А после пересадки роговицы я так понимаю ни сегменты, ни внутренние линзы уже поставить нельзя? Вам делали кросслинкинг?

Да, дети что сейчас, что тогда никому не нужны. Самая незащищенная категория. Я проходил полную диагностику зрения в ~2009, тогда про конус вообще не знали, а жаль. Кстати есть хороший форум по глазам - "Все о глазах". Но вы должны о нем знать я думаю

Витамин Д все-таки надо проверять на усваиваемость. Может быть нужны и бОльшие дозы. Мне до нормы надо 5-6000 МЕ

Метилфолат принимаю уже несколько дней по 800мкг, пока эффекта нет. Но думаю все что связано с нейронами - не быстрая история. Он помогает только в комбинации с циталопрамом или просто хорошая добавка к любому АД?

Лактоферрин - надо спросить своего лечащего врача в МНТК, когда пойду на прием. По крайней мере, в последние визиты состояние роговицы не менялось.

Линзы с лактоферрином наверно будут стоить дохрена. Только какие они будут мягкие или жесткие? Жесткие не ношу, они плохо держатся на глазах и трутся о сегменты

П.С, Вчера бегал спринты 100м до полной усталости, сегодня чувствую себя лучше. Может добавлю закаливание. Один хрен таблетки пока не помогают, надо искать что-то самому

Расскажу и свою историю. ШТРЛ поставили год назад, есть инвалидность 3 группа. Я был общительным ребенком с некоторыми странностями восприятия. Жутко нравился запах метро и хруст камешков под подошвами ботинок в детстве. Улавливал какие-то чуднЫе запахи. Были и другие абсурдные неуловимые восприятия реальности. Заболевание началось с переходом в другую школу из-за инцидента в старой школе. Старая школа была с "уклоном" и там были тепличные условия, где такие чудики как я могли чувствовать себя комфортно. Но в обычной за эти чудачества быстро осадили и началась замкнутость и депрессия. Вместе с этим началась проявляться вот эта симптоматика о которой много писали. Вялость, слабость, абулия, сонное состояние. Бывало посижу минут 10, уйду в себя, кто-то подходит и 2-3 секунды надо было чтобы выйти из него и хоть как-то ответить на вопрос. Над этим тоже иронизировали. Было обидно. Стал замкнут, нелюдим, раздражителен. Зависал в компе допоздна. Очень переживал из-за своей инаковости и отчужденности, т.к. до смены школы занимался в школе искусств на театральном отделении, играл главные роли и меня там все любили. В 30 лет достиг дна. 2-3 раза ложился спать днем не имея сил, все перечисленные симптомы усугубились. К 30-и чтобы работать из последних сил с учениками приходилось закусывать губу до крови чтобы взбодриться и пойти на урок (я работал репетитором). спустя 2 года неудачного лечения начал насильно вытаскивать себя на улицу, заниматься на тренажере, который имитирует бег. Спустя год редко ложусь спать днем, хотя голова такая же тупая и туманная. Раньше надо было полежать перед тем как идти куда-то и полежать после (например поехать в пнд), сейчас вообще кайф, 12 часов в относительном сознании. О чудо! Еще был на приеме у платного психиатра и тот посоветовал тяжелые физические нагрузки. Через силу делал рывки со штангой, бегал спринты, самочувствие значительно улучшалось на 2 дня. Потом надо было повторять. В один день с улучшением физического состояния появилась слезливость, хотелось куда-то бежать, рыдать, звать на помощь, как будто заново осознал всю тяжесть своего положения. Наверное я тогда ненадолго "вынырнул" из своей депрессии и теперь понимаю что имеют ввиду, когда не назначают антидепрессанты подросткам из-за высокого суицидального риска. Ощущение было как будто ты своими же руками похоронил всё, что было у тебя хорошего в жизни. Сейчас потихоньку пробую снова давать шоковые нагрузки организму. Основное лечение пока не помогает. Большинство АД и НЛ дают чуднЫе побочки. Комбинации препаратов, которые принимал раньше: бринтелликс + ламотриджин, миртазапин + ламотриджин значительно помогали, но мы с врачами искали дальше более действенные. Когда позже возвращался к старым комбинациям, они уже не работали и не давали эффекта вообще. На вопрос почему, врачи только разводят руками. Как-то так.

P.S. Кто-то упоминал прогрессив метал, а вот мне нравится симфонический метал типа Nightwish:

Кому нравится могу поделиться своим плейлистом

Без очков, наверное, ни одной. Пересадка на втором глазу, в 2003 году, была очень удачной, и я видел почти 100% - мне кажется, техника пересадки постоянно улучшается, к тому же пересадка на втором глазу была не экстренной, а плановой, что позволило оптимально подобрать трансплантат и его поставить. До операции были в левом глазу лишь пульсирующие пятна неправильной формы, да ещё с рубцами (пытались в конце 90-х неудачно подобрать жесткие линзы).

 

Но через пару месяцев случилась небольшая грыжа десцеметовой мембраны, и зрение поплыло. Но в очках вижу днем прекрасно вдаль, можно на велосипеде спокойно ездить ))

А читать могу вблизи только правым глазом в очках. Или могу снять очки, подсесть вплотную к экрану, и читать левым глазом  

Микрохирург сказал, что редко видел трансплантаты в таком прекрасном состоянии, как у меня, у 45-летних пациентов. Он сказал, что к моему возрасту у большинства уже были повторные пересадки. 

Правда, у меня плотность эндотелиальных клеток уже сильно ниже 1000 клеток на мм², так что по утрам может начаться отекание роговиц (эндотелий будет не в состоянии откачивать всю жидкость во время сна), будет затуманивание зрения по утрам, постепенно проходящее после пробуждения. Тогда нужно будет подсадить эндотелиальный слой от донора (или вырастить свой из стволовых клеток, если эта технология уже дойдет до России) - это будет стоить по 200 000 рублей за глаз, что для меня фантастика. Ну посмотрим. 

 

Я иногда читаю статьи на PubMed про отклонения на молекулярном уровне у людей с кератоконусом, эти отклонения затрагивают весь организм - например, снижен цинк в крови, витамин Д снижен сильнее, чем у людей без кератоконуса; снижен селен, повышены воспалительные маркеры, снижена активность SOD, и так далее. Когда есть деньги, принимаю Цинк+Селен, Магний+витамин В6, также таурин (т.к. при кератоконусе повышен малондиальдегид, а таурин может его снизить) и еще глицин + ацетилцистеин (GlyNAC), т.к. при кератоконусе может быть снижет глутатион, а это сочетание, GlyNAC, предположительно способствует восстановлению глутатиона. 

 

Если будут деньги, также буду покупать лактоферрин

Такой самодеятельный биохакинг наугад, основанный на поиске вроде поиска по "keratoconus metabolism" в Google Scholar
Если будут совсем большие деньги, тысяч сто, сделаю полное секвенирование зкзома ДНК

 

С психической точки зрения мне очень помогает метилфолат, сейчас принимаю 1600-1800 мкг/сутки. Возможно, даже больше помогает, чем собственно антидепрессант. Не знаю, почему так. Исследования по метилфолату при депрессии противоречивы (я создал тему на форуме про метилфолат при депрессии). 

 

При кератоконусе у мужчин отмечается повышенная частота развития СДВГ, поэтому попробовал бы еще какие-нибудь СДВГ-стимуляторы.

Мне тоже поначалу хотели сделать пересадку роговицы, но в итоге я настоял на сегментах. Сейчас зрение на правом глазу 0.7-1, на левом 0.1. Однако сниженный тонус из-за моего основного заболевания очень сильно сказывается на зрении. Приходится отдыхать от компьютера. Чтение или просмотр шортсов на телефоне за 20 минут ухудшают его значительно.

То что вы пишете про кератоконус очень интересно. Целая исследовательская работа. Когда искал соматические причины своей слабости, проверял витамин Д - он оказался очень низким (в 2 раза ниже нижней границы) как вы и говорили. Пил его в каплях, но изменений в состоянии не увидел. У меня кстати имеется и сдвг, только без гиперактивности. Попробую попринимать ваши бады по одному. Посмотрим что будет. Кстати о конусе, теперь вспоминаю что уже со школы были факторы риска. Был иногда коньюнктивит и любил так основательно потереть глаза, потому что это было очень приятно. Не знаю была ли это причина болезни или ее следствие. Также неоднократно обращался к врачам в поликлинике и однажды был на приеме у врача, который преподавал микрохирургию. Уже тогда я обратился с пульсацией и расширенным зрачком и этот доктор сказал, что это "особенности организма". Никогда ему этого не прощу, ведь если чего-то не знаешь, ну направь ты на комплексное обследование зрения. Но нет, он думал что он самый умный. Как-то так