Добрый день, всем!
Хочу создать тему на этом форуме, для понимания состояния своего ребенка, улучшения качества нашей с ним жизни.
Сейчас сыну 8 лет, и главная проблема в том, что он практически невербальный (могу путаться в формулировках, если что поправляйте)) и мне сложно понять какие трудности он испытывает и как их ликвидировать или хотя бы уменьшить.
Буду рада всем всем мыслям и обсуждениям по этому поводу.
Начну, пожалуй, сначала))
Ребенок от второй беременности (первая закончилась успешно, рождением дочки), плановое кесарево в 38 недель. 8-9 по Апгар.
В роддоме была желтушка, с высокими цифрами билирубина. Досвечивались, допаивались, принимали Урсофальк. Компенсировались достаточно быстро.
До двух лет развивался соответственно возрасту.
Одним из моментов, который настораживал был крайне активный набор веса исключительно на ГВ. Прикорм в связи с этим вводили поздно, но к 8 месяцам был 12 кг. Тогда же обнаружился врожденный порок сердца. Но генетики свою патологию исключили.
Несмотря на то, что деть выглядел шарообразно, всегда был очень подвижным и ловким.
Другой проблемой был сон. Месяцев с двух по ночам постанывал, покряхтывал и не мог уснуть, я тогда думала что это колики. Мы ходили, укачивались, утрясывались и думали, что скоро всё наладится. Оно и правда налаживалось периодически, но потом опять возвращалось в разных видах. То не мог заснуть до 2-3х ночи, то наоборот засыпал нормально, но просыпался в 4 утра, как по будильнику. Мы много тогда с ним занимались, читали, рисовали, лепили, учили буквы, цифры, животных, флаги, да всё подряд, что можно было делать на кухне до 7 утра, чтобы дать поспать папе и сестрёнке, которым нужно было на работу и в садик топать. Недосыпа он совсем не чувствовал, днем был активен и весел. По детской площадке гонял как ураган, лазил по лесенкам, качался на качелях. С детьми, правда, не контактировал совсем, но в полтора-два года они все сами по себе. Кстати про весёлость, в том возрасте очень заразительно смеялся и практически никогда не плакал. Даже когда падал, разбивал в кровь коленки и ладошки- встал, отряхнулся и дальше побежал.
Про речь отдельно. Гулил, лепетал с небольшой задержкой. К году словарный запас небольшой, но был. В основном односложные слова плюс мама, папа и др.родственники, ну и звукоподражания. В полтора года заметно регресснул, пропали все слова, а затем и звукоподражания. Потом слова восстановились, но фразы строить не мог. Говорил только существительными, эхолалил. Глаголы давались тяжело, мне кажется даже физически. Т.е. он понимал про что речь, но не мог даже повторить. Кстати, слова на английском шли гораздо легче. Например, когда мы пытались вытребовать, чтобы он повторил "дай", через какое-то время он кричал: " гив ми плиз печеньку"
Так и жили почти до трех лет, пока не пришло время моего выхода из декрета, а сына отправили в сад.
И тут началось. Все за стол, он под стол. Все поют-танцуют, он валится на пол, кричит. Не ест, не спит, на прогулке убегает. Воспитателей игнорит, а детей не видит в принципе. Пропал глазной контакт, указательный жест, появились "крылышки", кружения. При этом читает, поражает всех знаниями, а с логопедом общается на английском )).
Пару месяцев все ждали адаптации, не дождавшись начали мне деликатно намекать, что неплохо было бы как-то пообследоваться.
Не буду описывать весь наш тернистый путь до областного ПНД. В общем, взяли нас на дневной стационар, поставили F84.9 и начали лечение ноотропами (и так три года подряд)). Понятно, что первого "лечения" мне хватило, т.к. на ноотропы он выдал психоз, остальные дневные стационары были для галочки.
Дальнейшие наши метания, в течение полугода, привели таки к доктору, который назначил Рисполепт. Долгое время удавалось удерживаться на микродозах (до 10 капель), при этом ходить в сад (правда, через день, только к любимой воспитательнице) . В старшей группе (5 лет) часто болел простудными заболеваниями, подолгу сидели дома. Мне пришлось уйти с работы. За это время научился писать, печатать на клавиатуре, рисовал флаги. В подготовительную группу мы уже ходили на 2-3 часа через день. Сильно пошел в рост, участились психозы и истерики, стал паниковать, когда приходили родители за детьми. Боялся общественных мест, магазинов.
Постепенно увеличивали дозировку рисполепта, дошли до 3,5 мг, действия от него 0. Дома находиться стало совсем невыносимо. Крушил, бил всё что под руку попадалось. Оставлять одного нельзя было ни на минуту. В унитаз смывалось всё, что могло туда пролезть, что не могло, выбрасывалось в окно. Ручки из рам выкрутили и прятали, но если вдруг находил, то летело всё, начиная, пардон, с нижнего белья и заканчивая телефонами и ноутбуками.
И постоянное стремление убежать. Однажды вовремя не успела закрыть дверь входную и бежали с ним по встречке в 25 градусный мороз, я в шортах и майке и он в одних трусах и босиком оба. У водителей глаза на лоб повылазили, они даже ругаться не могли.
И ещё навязчивости типа, воткнуть мясорубку эл-кую в розетку для роутера, которая на высоте 2 метров от пола находится, роутер выдергивает и стоит на стуле, на вытянутых руках мясорубку держит и орёт, чтобы я его сменила. Или очень нужно залезть в холодильник, например.
В семь лет пошли в школу. В ПМПК он всех чем-то очаровал, что они решили отправить нас в обычную СОШ )), но я настояла на коррекционной (7 вида) с индивидуальным обучением.
В прошлом году была нулёвка, оценок не ставили, весь год балду пинали. В этом, очень выручил карантин.
Заниматься не хочет ничем, вроде и тянется к учительнице и по логопеду и психологу скучает, но выдерживать их долго не может, минут 5-10 как максимум. Знания подзабылись, подрастерялись. Читает из-под палки, мне кажется, не понимает прочитанного. Складывает в пределах 10, вычитать не хочет. Может порисовать, полепить нехотя и недолго. Нового за два года в школе не приобрел ничего, ни знаний,ни навыков.
По лек-вам: перед школой решили менять нейролептик. Помимо лошадиных доз, на рисполепте ещё и спать перестал совсем. Не мог засыпать в кровати или на диване, ставил себе две табуретки, пытался угнездиться на них, падал, начинал плакать. Пили сонапакс, неулептил -без эффекта. На страттеру появилась аутоагрессия, кусал предплечья до синяков. Вроде ничего на Инвеге пошли, но отказался пить месяца через три, выплевывал и всё.
В прошлом году съездили в очередной центр. Осмотрены консилиумом, в составе психиатра, невролога, логопедов, психологов и др.
И все они в один голос, что у нас 200% не аутизм и не РАС какой-либо вообще, а детская шизофрения, хотя сначала шизотипическое ставили, как рабочий диагноз.
В общем сидим теперь с нашим психиатром вдвоём, чешем репу и гадаем на кофейной гуще))
Сейчас на Солиане 100 утром,100 вечером.
Сохраняются вспышки агрессии, именно вспышки, иногда вообще без видимой причины. Например ложится спать, засыпает уже, и тут подскакивает и кусает меня или кулаками машет, через 10-15 секунд всё проходит. Если причина всё же была, тогда дольше гораздо, до устранения или как-то договариваться приходится.
Вообще психика, кмк на уровне 1,5 летнего ребенка, ему сложно что-то объяснить. Что если есть что-то с земли, будет болеть живот. Что не принято в классе раздеваться до гола, даже если тебе жарко. Что нельзя убегать из дома, т.к. тебя могут не найти.
Разговаривает крайне редко, только по потребностям. Но может иногда выдать что-нибудь этакое. Сегодня сходил в туалет, сидит и вещает: " Какашка зелёная - наелся укропа" )). С какашками у него вообще отношения особые, непройденная анальная фаза или месть мне за грехи, это отдельный разговор.
Больше всего меня беспокоят убегания. Причем не только от меня, от папы, сестры, учителей, тренера. Выпускать его руку из своей можно только в закрытом помещении. Бежит только для того чтобы бежать, без цели и направления, не оглядываясь. Это очень страшно. Убегал он так чтобы я теряла его из вида, всего пару раз, но за эти пару раз я поседела.
Один раз он потерялся в лесу на тренировке, и я минут 20 бегала по лесу, охрипла и чуть не сошла с ума. Думала потеряла его навсегда, он не откликнется, даже если будет в трех шагах за деревом стоять, и не возвратится сам. Нашла стоящим на одной из дорожек. Стоит улыбается.
А второй раз проскочил в дырку между гаражами на лесопилку, побежал в цех, где вся эта аппаратура распиливающая брёвна. Была зима, нашла его по следам.
Не понимаю, что его гонит. Это не страх точно, слишком он весел в этот момент. Хотя "этот момент" у него всегда как только кто-то зазевался.
И ещё проблема с оголениями, дома ходит исключительно нагишом. Я уже согласна на "только трусы", но и это не всегда достижимо. Перепробовали кучу разных моделей и размеров. Сенсорные терапевты советовали узкие, обтягивающие, чтобы лучше ощущал тело. Ему в них совсем худо. Надевали совсем широкие семейники, больше на юбку похожие. И тонкие и толстые, и с резинками и бесшовные, всё без толку. С МПО проблем нет.
Врачи обычно говорят, что это состояния в рамках вашего диагноза. Типа подберете лечение и всё пройдет.
Но лечение как-то не подбирается, а время идёт. Скоро пубертат...
Если у кого-то были похожие проблемы или просто знает или предполагает пути решения, прошу откликнитесь.
И у кого какие мысли по диагнозу? Хочу хоть приблизительно знать, что нас ждёт в будущем.
ЗЫ: спасибо тем кто дочитал 