Сообщений в теме: 65

[CopperKettle]

Здравствуйте, нет у меня стоят стромальные сегменты, поэтому заниматься можно. А когда их не было после занятий да, плыла картинка и пульсация в глазах была. Сколько строчек вы видите после кератопластики?

Без очков, наверное, ни одной. Пересадка на втором глазу, в 2003 году, была очень удачной, и я видел почти 100% - мне кажется, техника пересадки постоянно улучшается, к тому же пересадка на втором глазу была не экстренной, а плановой, что позволило оптимально подобрать трансплантат и его поставить. До операции были в левом глазу лишь пульсирующие пятна неправильной формы, да ещё с рубцами (пытались в конце 90-х неудачно подобрать жесткие линзы).

 

Но через пару месяцев случилась небольшая грыжа десцеметовой мембраны, и зрение поплыло. Но в очках вижу днем прекрасно вдаль, можно на велосипеде спокойно ездить ))

А читать могу вблизи только правым глазом в очках. Или могу снять очки, подсесть вплотную к экрану, и читать левым глазом  

Микрохирург сказал, что редко видел трансплантаты в таком прекрасном состоянии, как у меня, у 45-летних пациентов. Он сказал, что к моему возрасту у большинства уже были повторные пересадки. 

Правда, у меня плотность эндотелиальных клеток уже сильно ниже 1000 клеток на мм², так что по утрам может начаться отекание роговиц (эндотелий будет не в состоянии откачивать всю жидкость во время сна), будет затуманивание зрения по утрам, постепенно проходящее после пробуждения. Тогда нужно будет подсадить эндотелиальный слой от донора (или вырастить свой из стволовых клеток, если эта технология уже дойдет до России) - это будет стоить по 200 000 рублей за глаз, что для меня фантастика. Ну посмотрим. 

 

Я иногда читаю статьи на PubMed про отклонения на молекулярном уровне у людей с кератоконусом, эти отклонения затрагивают весь организм - например, снижен цинк в крови, витамин Д снижен сильнее, чем у людей без кератоконуса; снижен селен, повышены воспалительные маркеры, снижена активность SOD, и так далее. Когда есть деньги, принимаю Цинк+Селен, Магний+витамин В6, также таурин (т.к. при кератоконусе повышен малондиальдегид, а таурин может его снизить) и еще глицин + ацетилцистеин (GlyNAC), т.к. при кератоконусе может быть снижет глутатион, а это сочетание, GlyNAC, предположительно способствует восстановлению глутатиона. 

 

Если будут деньги, также буду покупать лактоферрин

Такой самодеятельный биохакинг наугад, основанный на поиске вроде поиска по "keratoconus metabolism" в Google Scholar
Если будут совсем большие деньги, тысяч сто, сделаю полное секвенирование зкзома ДНК

 

С психической точки зрения мне очень помогает метилфолат, сейчас принимаю 1600-1800 мкг/сутки. Возможно, даже больше помогает, чем собственно антидепрессант. Не знаю, почему так. Исследования по метилфолату при депрессии противоречивы (я создал тему на форуме про метилфолат при депрессии). 

 

При кератоконусе у мужчин отмечается повышенная частота развития СДВГ, поэтому попробовал бы еще какие-нибудь СДВГ-стимуляторы.

[August2005]

Без очков, наверное, ни одной. Пересадка на втором глазу, в 2003 году, была очень удачной, и я видел почти 100% - мне кажется, техника пересадки постоянно улучшается, к тому же пересадка на втором глазу была не экстренной, а плановой, что позволило оптимально подобрать трансплантат и его поставить. До операции были в левом глазу лишь пульсирующие пятна неправильной формы, да ещё с рубцами (пытались в конце 90-х неудачно подобрать жесткие линзы).

 

Но через пару месяцев случилась небольшая грыжа десцеметовой мембраны, и зрение поплыло. Но в очках вижу днем прекрасно вдаль, можно на велосипеде спокойно ездить ))

А читать могу вблизи только правым глазом в очках. Или могу снять очки, подсесть вплотную к экрану, и читать левым глазом  

Микрохирург сказал, что редко видел трансплантаты в таком прекрасном состоянии, как у меня, у 45-летних пациентов. Он сказал, что к моему возрасту у большинства уже были повторные пересадки. 

Правда, у меня плотность эндотелиальных клеток уже сильно ниже 1000 клеток на мм², так что по утрам может начаться отекание роговиц (эндотелий будет не в состоянии откачивать всю жидкость во время сна), будет затуманивание зрения по утрам, постепенно проходящее после пробуждения. Тогда нужно будет подсадить эндотелиальный слой от донора (или вырастить свой из стволовых клеток, если эта технология уже дойдет до России) - это будет стоить по 200 000 рублей за глаз, что для меня фантастика. Ну посмотрим. 

 

Я иногда читаю статьи на PubMed про отклонения на молекулярном уровне у людей с кератоконусом, эти отклонения затрагивают весь организм - например, снижен цинк в крови, витамин Д снижен сильнее, чем у людей без кератоконуса; снижен селен, повышены воспалительные маркеры, снижена активность SOD, и так далее. Когда есть деньги, принимаю Цинк+Селен, Магний+витамин В6, также таурин (т.к. при кератоконусе повышен малондиальдегид, а таурин может его снизить) и еще глицин + ацетилцистеин (GlyNAC), т.к. при кератоконусе может быть снижет глутатион, а это сочетание, GlyNAC, предположительно способствует восстановлению глутатиона. 

 

Если будут деньги, также буду покупать лактоферрин

Такой самодеятельный биохакинг наугад, основанный на поиске вроде поиска по "keratoconus metabolism" в Google Scholar
Если будут совсем большие деньги, тысяч сто, сделаю полное секвенирование зкзома ДНК

 

С психической точки зрения мне очень помогает метилфолат, сейчас принимаю 1600-1800 мкг/сутки. Возможно, даже больше помогает, чем собственно антидепрессант. Не знаю, почему так. Исследования по метилфолату при депрессии противоречивы (я создал тему на форуме про метилфолат при депрессии). 

 

При кератоконусе у мужчин отмечается повышенная частота развития СДВГ, поэтому попробовал бы еще какие-нибудь СДВГ-стимуляторы.

Мне тоже поначалу хотели сделать пересадку роговицы, но в итоге я настоял на сегментах. Сейчас зрение на правом глазу 0.7-1, на левом 0.1. Однако сниженный тонус из-за моего основного заболевания очень сильно сказывается на зрении. Приходится отдыхать от компьютера. Чтение или просмотр шортсов на телефоне за 20 минут ухудшают его значительно.

То что вы пишете про кератоконус очень интересно. Целая исследовательская работа. Когда искал соматические причины своей слабости, проверял витамин Д - он оказался очень низким (в 2 раза ниже нижней границы) как вы и говорили. Пил его в каплях, но изменений в состоянии не увидел. У меня кстати имеется и сдвг, только без гиперактивности. Попробую попринимать ваши бады по одному. Посмотрим что будет. Кстати о конусе, теперь вспоминаю что уже со школы были факторы риска. Был иногда коньюнктивит и любил так основательно потереть глаза, потому что это было очень приятно. Не знаю была ли это причина болезни или ее следствие. Также неоднократно обращался к врачам в поликлинике и однажды был на приеме у врача, который преподавал микрохирургию. Уже тогда я обратился с пульсацией и расширенным зрачком и этот доктор сказал, что это "особенности организма". Никогда ему этого не прощу, ведь если чего-то не знаешь, ну направь ты на комплексное обследование зрения. Но нет, он думал что он самый умный. Как-то так

[CopperKettle]

Лет с 16-ти я постоянно ходил к офтальмологу и жаловался на то, что не могу как-то сфокусировать взгляд одним глазом (или обоими?) на тексте, и что чувствую давление в глазу, усталость в глазу, тяжесть в глазу. Этот же глаз у меня краснел после похода в баню/сауну. Она говорила, что такие ощущения бывают, наверное, только у 70-летних дедушек

В итоге она отказалась меня принимать, и если я приходил, кричала, чтобы я шел к психиатру. Попросила прийти с матерью и сказала ей, что я выдумываю. Я и на самом деле чувствовал сильнейшую тревогу и неуверенность, стресс при общении с людьми своего возраста, страх что-то сказать кому-нибудь, вступить в какой-либо конфликт с кем-либо, чувство беззащитности. Из-за этой реакции врача и из-за своего стрессового/тревожного состояния, когда начало зрение уже по-настоящему, заметно падать на втором глазу, я боялся идти по врачам и настаивать на наличии симптомов.  Отец делал вид, что не слышит моих жалоб на зрение, т.к. родители видели, что у меня проблемы с психикой, и думали, что жалобы на зрение - это одно из проявлений.

Я ходил все же в врачам, но терпел в основном, тем более что они не могли понять, что с глазом - "ты в детстве носил очки от астигматизма? Что значит не носил? А откуда у тебя астигматизм? Применяй 2 недели вот эти капли (дает рецепт на капли от.. катаракты) и при следующем визите сообщи, стало ли лучше".

И так я терпел, потому что падение зрения вводило меня в еще больший тревожный ступор, пока зрение не упало почти до нуля, а потом внезапно развилась водянка роговицы, и меня экстренно прооперировали. 

 

А тот глаз, в котором я чувствовал давление и который краснел - оказалось, что прямо за ним, вокруг оптического нерва, у меня опухоль, предположительно шваннома; она обнаружилась случайно в 2010 году и не выросла ни на миллиметр с тех пор. Вероятно, как раз в возрасте 15 лет она росла, и оттого давала ощущение давления - либо же, если она выросла раньше, ощущение возникало из-за общего роста организма. Конечно, может быть, что это ощущение не было связано с опухолью, это мои такие размышления постфактум. 

[CopperKettle]

Когда искал соматические причины своей слабости, проверял витамин Д - он оказался очень низким (в 2 раза ниже нижней границы) как вы и говорили. Пил его в каплях, но изменений в состоянии не увидел.

 
Я тоже довел витамин Д с уровня 17 нг/мл до 50 нг/мл (норма где-то от 30 нг/мл считается), но ничего не заметил. Продолжаю пить его с 2018 года из расчета 3500 МЕ/сутки (считается, что наивысшая безопасная доза для неограниченного по времени приёма = 4000 МЕ/сутки).

Мне очень, очень сильно лучше становится на метилфолате, сейчас принимаю 1600 мкг. Также ставлю уколы В12 каждые две недели и принимаю B6+Mg таблетки, т.к. "при добавлении фолата+B6+B9 к циталопраму у пациентов в исследовании 2014 года отмечался лучший терапевтический ответ при депрессии, чем у пациентов, получавших плацебо+эсциталопрам" (сноска 11, приведённая в обзоре Maletic et al., 2023 про метилфолат).

 

Лактоферрин хочу принимать, т.к. обнаружил исследования о том, что этот белок снижен в слезной жидкости при кератоконусе - возможно, низкие уровни этого белка приводят к образованию отложений железа в роговице (линия Флейшера) при кератоконусе, т.к. железо активно окисляется и выпадает в виде ржавчины. Стал читать про этот белок, стало очень интересно, и возникла надежда, что он не будет вреден (но я понимаю, что это все только кажется, и при биохакинге можно навредить себе).

 

Идет разработка специальных контактных линз, постепенно выделяющих лактоферрин - возможно, это позволит замедлить разрушение роговицы при кератоконусе (Pastori et al., 2019). Очень интересно. Также весьма любопытны результаты поисков в Google Scholar по запросам "lactoferrin depression", "lactoferrin stress", "lactoferrin brain".

[August2005]

Да, дети что сейчас, что тогда никому не нужны. Самая незащищенная категория. Я проходил полную диагностику зрения в ~2009, тогда про конус вообще не знали, а жаль. Кстати есть хороший форум по глазам - "Все о глазах". Но вы должны о нем знать я думаю

 

Витамин Д все-таки надо проверять на усваиваемость. Может быть нужны и бОльшие дозы. Мне до нормы надо 5-6000 МЕ

 

Метилфолат принимаю уже несколько дней по 800мкг, пока эффекта нет. Но думаю все что связано с нейронами - не быстрая история. Он помогает только в комбинации с циталопрамом или просто хорошая добавка к любому АД?

 

Лактоферрин - надо спросить своего лечащего врача в МНТК, когда пойду на прием. По крайней мере, в последние визиты состояние роговицы не менялось.

 

Линзы с лактоферрином наверно будут стоить дохрена. Только какие они будут мягкие или жесткие? Жесткие не ношу, они плохо держатся на глазах и трутся о сегменты

 

П.С, Вчера бегал спринты 100м до полной усталости, сегодня чувствую себя лучше. Может добавлю закаливание. Один хрен таблетки пока не помогают, надо искать что-то самому

[CopperKettle]

 

 

Метилфолат принимаю уже несколько дней по 800мкг, пока эффекта нет. Но думаю все что связано с нейронами - не быстрая история. Он помогает только в комбинации с циталопрамом или просто хорошая добавка к любому АД?

 

Есть гипотеза, что он помогает лишь некоторым людям с депрессией - у которых по какой-то причине недостает 5-MTHF в спинномозговой жидкости. По-настоящему крупных качественных исследований пока не было, всё сплошь мелкие исследования. Вот повествовательный обзор от 2023 года. Это средство используют как одно из вспомогательных средств к любому АД, когда кажется, что АД недостаточно, из расчета "ну, хуже все равно не будет, это всего лишь витамин, давай попробуем". 

Я знаю одну девушку из Ебурга, у которой была госпитализация из-за ОКР, потом ей удалось улучшить состояние на антидепрессантах, она переехала жить за границу, и пару лет назад она мне писала, что бросила СИОЗС и принимает лишь метилфолат, он ей так помогает. Но на самом деле не исключен эффект плацебо никогда, и психическое состояние может улучшиться само по себе, от факторов жизни, а человек подумает - метилфолат помог. 

 

Почему-то я начинаю его действие чувствовать уже где-то с 300 мкг через считанные дни после начала приёма - но плацебо-контроля я себе не устраивал. Я и на эсциталопрам отреагировал положительно в 2018-м году уже на третий-четвертый день, у меня может быть сильная способность к самоубеждению (плацебо). 

[CopperKettle]

Да, дети что сейчас, что тогда никому не нужны. Самая незащищенная категория. Я проходил полную диагностику зрения в ~2009, тогда про конус вообще не знали, а жаль. Кстати есть хороший форум по глазам - "Все о глазах". Но вы должны о нем знать я думаю

 

 

 

В 2000 году я создал первый сайт про кератоконус в рунете, на народ.ру, потому что до этого не было в русскоязычной сети ничего про эту болезнь. Ходил в местную библиотеку при мед академии, копировал/сканировал страницы из журналов, а также переводил с английского, пытался понять термины вроде "перикорнеальная инъекция"  

Когда мне назначили экстренную операцию в 1997-м, я вообще не знал, что такое кератоконус. Маме позвонил, она глянула в БСЭ или в мед энциклопедию, и нашла пару строк про это заболевание. 
 

[CopperKettle]

 

 

Линзы с лактоферрином наверно будут стоить дохрена. Только какие они будут мягкие или жесткие? Жесткие не ношу, они плохо держатся на глазах и трутся о сегменты

 

П.С, Вчера бегал спринты 100м до полной усталости, сегодня чувствую себя лучше. Может добавлю закаливание. Один хрен таблетки пока не помогают, надо искать что-то самому

 

Я думаю, будут мягкие, и будут стоить очень дорого. Сейчас есть интересные линзы, закрывающие склеру, которые могут хорошо подойти после пересадки (может быть, и после установки сегментов?), но у нас в Ебурге изготовление одной такой линзы стоит около 15000 рублей, это не для моего бюджета. Поверхность такой линзы может быть удалена от роговицы, как мне объяснили, и в этом пространстве накапливается слезная жидкость и кривизна, вызванная болезнью или осложнениями после пересадки роговицы, нивелируется. 

[August2005]

Я думаю, будут мягкие, и будут стоить очень дорого. Сейчас есть интересные линзы, закрывающие склеру, которые могут хорошо подойти после пересадки (может быть, и после установки сегментов?), но у нас в Ебурге изготовление одной такой линзы стоит около 15000 рублей, это не для моего бюджета. Поверхность такой линзы может быть удалена от роговицы, как мне объяснили, и в этом пространстве накапливается слезная жидкость и кривизна, вызванная болезнью или осложнениями после пересадки роговицы, нивелируется. 

Да, я с самого начала знал про склералки. 6 лет назад они стоили в районе 25000, сейчас думаю так же. Но подгонка, все эти роговичные гели, баночки и растворы для их содержания стоят еще тысяч 7. Ебола та еще. Мне она нужна только на один глаз самый проблемный. Может когда-нибудь разорюсь. Мне врач предлагал фокичную линзу на правый глаз за 200к. Окупаемость - 6 лет. Тоже надо иметь ввиду. А после пересадки роговицы я так понимаю ни сегменты, ни внутренние линзы уже поставить нельзя? Вам делали кросслинкинг?

[mGlur]

Правда, у меня плотность эндотелиальных клеток уже сильно ниже 1000 клеток на мм², так что по утрам может начаться отекание роговиц (эндотелий будет не в состоянии откачивать всю жидкость во время сна), будет затуманивание зрения по утрам, постепенно проходящее после пробуждения. Тогда нужно будет подсадить эндотелиальный слой от донора (или вырастить свой из стволовых клеток, если эта технология уже дойдет до России) - это будет стоить по 200 000 рублей за глаз, что для меня фантастика. Ну посмотрим. 

Купер, а ты замечал ухудшение этого эффекта от каких нибудь таблеток? Что вот зрение поплыло и так на несколько дней. У меня както было один раз, всё расплылось на пару дней, ну и по утрам тоже иногда бывает. Немогу сейчас вспомнить что я тогда такое пил, вроде лам  и амитриптилин и что то ещё..